1) Premessa
Pochi scelgono di essere ricoverati in un istituto, così come nessuno sceglie di essere malato, disabile, solo. E' un simbolo necessario e tragico della vecchiaia-problema, senza successo, che lascia poco spazio ai sentimentalismi e alle ipocrisie così spesso rivolti ai vecchi.
Questa negatività ha trascinato con sé una visione errata, di sostanziale rifiuto e disinvestimento verso le realtà residenziali negli anni scorsi, creando così un "inveramento della profezia", sull'esperienza negativa del ricovero in residenza.
2) Le residenze per anziani
Oggi, in Italia quasi il 2 % di ultra 65enni sono ricoverati in strutture residenziali, mentre meno dell'1 % sono seguiti al domicilio. In regioni più fornite di servizi, come la Lombardia, si arriva al 2,9 % di ultr65enni ricoverati, ma siamo tuttavia lontani dalle medie europee, di 5 % di ricoverati e 7 % di assistiti al domicilio.(1) Siamo quindi di fronte ad una risposta sicuramente carente, che infatti crea lunghe liste di attesa nella maggior parte delle situazioni. Eppure mai come oggi le strutture per anziani vivono "male" il loro presente: subite più che desiderate, poco qualificate, costose per i malati e perennemente in deficit per i gestori, incerte se ispirarsi agli ospedali per recuperare professionalità e prestigio o se attuare modelli domestici e alberghieri ("sociali") per recuperare un rapporto più affettuoso e semplice con gli assistiti, una migliore immagine di sé con tutti gli anziani.
Le strutture di ricovero per anziani vivono due aspetti in apparenza contradditori: essere delle RESIDENZE, quindi luoghi piacevoli e sereni di vita, ed essere delle sedi di CURE SANITARIE, e quindi trascinate verso modelli medico-ospedalieri. Questo ne fa delle strutture estremamente complesse, molto più complesse di un ospedale, in quanto devono assicurare al loro interno sia il diritto a vivere che quello ad essere curati.
3) L'evoluzione dei bisogni degli anziani e la crisi del modello sociale delle residenze
Vi è stato negli anni scorsi un continuo ed importante mutamento nella struttura organizzativa delle residenze, che si sono trasformate da residenze a prevalente componente sociale (per "autosufficienti") a luoghi di cura per anziani disabili gravi ("non autosufficienti"). Questo cambiamento fra gli anni '70 e '80 ha portato faticosamente la maggioranza delle strutture ad incrementare le proprie capacità assistenziali e a promuovere la presenza di personale e di attività più qualificate per questo tipo di bisogno. Oggi stiamo assistendo ad un ulteriore cambiamento, per cui le persone che necessitano di una struttura residenziale sono non solo più anziane e più dipendenti, ma anche accompagnate da più problemi clinici contemporaneamente, dando origine a nuovi tipi di quadri clinici, spesso inusitati, che non sono la semplice somma delle patologie. Tutti siamo in grado di verificare che curare un anziano con una frattura di femore e la demenza significa modificare sia il modo come si riabilita dalla frattura, sia il modo come convive con la demenza (2). A questo aumento di bisogni sanitari specifici può aver contribuito l'avvento dei DRG ospedalieri, per cui i malati sono dimessi piu' malati e prima, come avvenuto negli USA. In un caso paradigmatico come la frattura di femore si vede che fra l'82 e l'86 sono sì diminuiti i tempi di degenza medi, ma è anche moltiplicato il numero di ricoverati nelle Nursing Home alla dimissione dal reparto (3), così il numero di decessi è aumentato nelle Nursing Homes statunitensi, dopo l'introduzione dei DRG (4). Questo andamento è confermato anche da dati italiani (5). Un ulteriore fattore di riflessione può derivare dall'analisi di chi fa domanda di ricovero in residenza. Infatti secondo dati non ancora pubblicati (6), raccolti in Provincia di Milano, vi è una prima indicazione che i fattori che portano al ricovero, non possono essere ricondotti solo alla dipendenza, ma vi è un ruolo chiave della "programmabilità" degli interventi necessari, oltre naturalmente alla presenza di un care giver sempre disponibile . Questi dati confermano e ampliano il significato di altre ricerche, precedenti, che avevano messo in luce il ruolo dei fattori sanitari specifici nella motivazione di richiesta del ricovero (7), sottolineando il ruolo della "instabilità clinica" come fattore critico, associato alla disabilità per la richiesta di ricovero assistenziale.
Un altro elemento da considerare riguarda la specificità della disabilità in età avanzata, per cui essa non è la "conseguenza" di una malattia. Intanto perchè con l'età aumenta la quota di persone che sono disabili non per fatti improvvisi e catastrofici, come malattie acute o traumi, ma per un insieme di cedimenti, ciascuno dei quali da solo non sarebbe in grado di togliere l'autonomia, ma che, insieme, determinano l'incapacità e la dipendenza (8). Ma poi, perché per le persone in età avanzata la malattia non è un avvenimento successo "prima" della disabilità, ma più spesso è uno dei più importanti segni e sintomi di una malattia che persiste.
4) Crisi del "modello ospedaliero" per organizzare la cura nelle residenze
Nonostante la dimostrata presenza di problemi sanitari importanti nelle residenze per anziani, la qualità dei bisogni espressi rende inapplicabili anche i modelli operativi dell'ospedale. Intanto vi sono da considerare le conseguenze che comporta il noto cambio di patologia fra gli anziani, per cui le malattie cronico degenerative, età dipendenti sono, ormai da tempo, la parte prevalente dell'attività di cura sanitaria e costituiscono la quota principale di problemi patologici con cui deve fare i conti il sistema sanitario e assistenziale di questa epoca (9). La diversità fra le malattie acute e infettive e quelle cronico degenerative è tale che bisognerebbe in taluni casi non usare lo stesso termine "malattia" per definire condizioni così distanti. Si creano condizioni che sono estremamente variabili sia nel tempo che da paziente a paziente, che possono durare anche decenni e che non danno una condizione in cui la malattie è separabile dalla vita. L'intervento medico è allora spesso quello di massimizzare la salute e minimizzare gli effetti della malattia, anche se questa non guarisce. (10).
Inoltre il persistere nell'applicare un modello operativo che interviene solo sulla malattia e non sul contesto funzionale e sociale del malato, ha provocato danni già ampiamente riconosciuti (11), così da richiamare una diveresidenza attenzione alle componenti di autonomia della persona(12)
Un altro elemento di grossa crisi della applicabilità del modello clinico tradizionale è legato alla sempre maggior presenza di malati di demenze in RESIDENZA. L'associazione della disabilità fisica e psichica, per l'incremento della prevalenza delle demenze senili è oggi uno degli elementi più costanti e critici che deve affrontare chi opera nelle strutture. E' noto anche che quasi il 50 % dei ricoverati attuali nelle RESIDENZA ha importanti problemi cognitivi, ma secondo alcuni i problemi psichici in genere arrivano a riguardare il 90 % dei degenti (13). Oltre ai problemi legati alla comorbilità, e alla convivenza fra deficit fisico e psichico, il decorso clinico delle Demenze comporta una crescente quota di problemi comportamentali. La demenza diventa un paradigma delle malattie croniche e degenerative, in cui si ammala più un intero nucleo sociale che una singola persona ed in cui sono inapplicabili i modelli della malattia acuta. La cura di questi malati non è "l'allungamento" della cura acuta, ma un altro modo di curare. Se ci si ammala contemporaneamente di più malattie, che per di più non "guariscono" nel senso della "restitutio ad integrum", allora sempre più negli anziani salute e malattia non si escludono ma convivono, seppur in quote diverse. La conclusione è: la cura della malattia non è più sufficiente per assicurare la salute agli anziani.
Il che non significa affatto sostenere un nullismo terapeutico e diagnostico, al contrario, significa ritenere la pratica clinica in RESIDENZA un mezzo e non un fine, un approccio necessario ma non sufficiente.
In sintesi la complessità del bisogno e la insufficienza della risposta è quasi tutta derivata dal grande aumento di bisogni sanitari che sono sempre più presenti. Però, se da una parte è il modello "casa di riposo" a prevalente valenza sociale che è in crisi, o almeno a essere destinata a nicchie di bisogno che rappresentano sempre meno i problemi prevalenti fra gli anziani non autosufficienti, dall'altra non è il modello clinico tradizionale che può fornire il metodo di cura.. Burton (14), apre così un suo articolo del 1994: "C'è una ampia evidenza che le Nursing Homes stanno sperimentando un cambiamento nel tipo di pazienti che ammettono. Nell'ultimo decennio sono diventati disponibili dei dati che dimostrano che le Nursing Homes stanno ammettendo pazienti dagli ospedali "sicker and quicker", ma prosegue affermando che non pare opportuno applicare il modello ospedaliero alle RESIDENZA. Le differenze di cui tenere conto sono troppe per pensare nelle residenze a servizi sanitari che siano la fotocopia di modelli sviluppatisi nell'ambito della malattia acuta dei giovani e degli adulti. In uno dei primi importanti articoli di riflessione sull'argomento, (15) si riportavano i seguenti punti, per le "Nursig Homes":
- il ruolo del medico non è solo quello di curare i malati, ma anche curare la qualità complessiva dell'assistenza
- il rapporto paziente infermiere, tiene conto che l'infermiere è leader di un gruppo di cura che vede negli ausiliari il "care giver" maggiore, essendo però la figura con meno professionalità e riconoscimento economico e culturale (negli USA il turn over degli ausiliari è fra il 70 e il 100 % all'anno)
- dare spazio alla "storia" della persona e non solo alla storia delle sue malattie
- attenzione alla funzioni e all'autonomia, in un ambiente che stimoli e promuova la qualità della vita
5) Quale modello?
La strada su cui incamminarsi è quella della proposizione di un nuovo obiettivo globale di cura, che unisca il percorso dei servizi sociali e sanitari, anche se le modalità per raggiungerlo fanno naturalmente capo a scienze e saperi operativi che restano giustamente diversi. Ma senza un terreno comune, un obiettivo condiviso, la via maestra per garantirsi efficienza senza distruggere l'efficacia, cioè il creare integrazioni e sinergie, resta una via non percorribile. Questo obiettivo abbiamo visto non è la sola cura della malattia, né la creazione di 'contenitori' sempre più esteticamente gradevoli per i nostri anziani. La risposta non può che essere complessa, composta cioè di più elementi che interagiscono fra loro, ma deve essere anche una riproposizione chiara degli obiettivi della cura residenziale, utile ad indirizzare le varie componenti organizzative in modo chiaro ed interpretabile, nonché riproducibile.
La risposta a questo deriva dalla nostra esperienza della cura delle persone con demenza in fase medio grave, ed è un nuovo paradigma che è stato definito "protesico" nel modello della "Gentlecare" di Moyra Jones (16). Come indicato nella tabella 1.
Tabella 1 : Quali obiettivi per la RESIDENZA per anziani ?
| Obiettivo |
Dimensione |
Metodologia |
Possibile errore |
| Residenziale |
Alberghiera |
Custodialistica |
Non obiettivi |
| Riabilitativo |
Funzionale |
Allenante |
Frustrazione |
| Terapeutico |
Patologica |
Clinica |
Trascurare la salute |
| Benessere |
Globale |
Protesica |
Protesi incompleta o eccessiva |
Tabella 1 : sono rappresentati gli obiettivi e le metodologie possibili in RESIDENZA . Ciascuna dimensione è in realtà presente e utile, ma genera errori quando viene considerata unica, principale o sufficiente. Solo il "benessere" riassume in maniera adeguata la globalità e l'ampiezza dei bisogni.
Il tentativo è quello di superare sia il modello "custodialistico", assistenziale e passivo, sia il modello clinico centrato sulla cura della malattia, che contiene il rischio di una supervalutazione della diagnosi, che ha portato spesso a confondere mezzi e fini (17), sia il modello fisiatrico allenante centrato sul recupero e la rieducazione funzionale, più intrigante, ma possibile fonte di frustrazioni e di effetti negativi per il malato .
Qui si propone un'altra via di approccio che individua come obiettivo il benessere del malato e di chi gli sta vicino, e come metodo la costruzione di una protesi di cura, costituita da spazio fisico, persone, attività: protesi complessa come complessa è la funzione globale che deve sostenere e sostituire.
Il modello protesico di promozione del benessere (= miglior livello funzionale in assenza di stress) permette di confrontarsi con l'irreversibilità della perdita psicofisica, senza rinunciare ad avere obiettivi, ma anche senza perseguire all'infinito prestazioni impossibili, cosicchè la qualità dell'intervento può essere misurata dai risultati concreti prodotti nella vita dei malati (18). L'assunto paradigmatico del "Gentlecare" è che il benessere è possibile, a patto di costruire su questo obiettivo la relazione fra malato e ambiente: il primo inteso in modo sistemico (la persona e la sua rete famigliare e sociale), il secondo in modo allargato (spazio fisico, persone, programmi). Vediamo in modo sintetico ed esemplificativo queste tre componenti:
Spazio fisico: Gli elementi caratteristici dell'ambiente protesico sono la sicurezza, la familiarità, l'elasticità, il comfort, la chiarezza del messaggio d'uso dello spazio. Insomma un ambiente di tipo semplice, domestico, non hi-tec. Alle volte per coniugare elementi fra loro contrastanti, come sicurezza e libertà, occorre anche usare una alta tecnologia, ma in questo caso occorre mascherarla (es: letti variabili in altezza ma di legno, sistemi di allarme silenziosi etc.) (19). Ogni elemento di sicurezza ambientale si traduce in uno spazio di libertà per il malato e in una minor necessità di sorveglianza o contenimento (minor stress per malato e care giver).
Ma l'obiettivo non è evitare problemi, ma dare benessere. Non basta quindi che l'ambiente sia sicuro, occorre che sia anche possibile viverlo come piacevole. Per questo occorre che sia chiaro e familiare il messaggio d'uso che ogni ambiente suggerisce, che vi sia bilanciamento fra spazi privati e possibilità di socializzazione "informale", che vi sia elasticità ed adattabilità degli spazi.
Persone : Di solito con il termine "personale di cura" si intende solo il personale professionale che fa parte dell'equipe di cura, nel nucleo o a domicilio. Questo nella cura in residenza è una visione troppo ristretta e vanno considerate "persone" che curano, a pieno titolo anche i parenti, i visitatori, i volontari; a costoro va rivolta la stessa attenzione formativa e informativa. Se assicurare benessere è il fine della protesi, il benessere di chi cura è un elemento fondamentale del successo dell'approccio, dal momento che non si può dare ad altri ciò che non si ha.
Un elemento critico della protesi – persone è rappresentato dai famigliari dei degenti. Il fine dell'equipe è di realizzare una "alleanza terapeutica" con la famiglia, che va continuamente coinvolta e informata, evitando sempre che abbiano una sensazione di essere "invisibili" all'equipe di cura. Ciononostante resta un obiettivo difficile da perseguire. In una inchiesta condotta sul personale di cura del nostro istituto nell'anno scorso (1999/2000), uno dei principali aspetti "problematici" segnalati dal personale era proprio il rapporto con la famiglia, mentre non vi era lo stesso rapporto difficile con i degenti o gli altri operatori, medici compresi.
Attività, programmi: Con questi termini, ci si figura un elenco di iniziative, di attività di gruppo, di animazione, dove esercitare la professionalità degli animatori. In residenza invece vanno considerate come "attività" innanzi tutto le attività "primarie": mangiare, lavarsi, vestirsi... e poi le attività "necessarie": riposare, dormire, avere momenti di privacy...; attività "essenziali": muoversi, comunicare...; attività "significative": tutto ciò che va dal lavoro al gioco. Tutto può essere valorizzato come attività o svilito ad "assistenza" a seconda del modo con cui viene fatto. Il punto sta nella relazione fra le persone, che può essere o meno gratificante a seconda di come viene fatto. E' in fondo la giornata normale che va riempita di occasioni, che siano come delle domande individuali a cui il malato risponde con delle attività. Vedere cose e persone è un'ottima attività, parlare anche, così come camminare : prima di tutto occorre assicurare possibilità e significato alle attività fondamentali e necessarie. E' poi naturalmente importante anche l'organizzazione delle attività espressive, creative. Disegnare, cantare, giocare, ballare, fare musica, ma anche cucinare, far lavori a maglia , eseguire piccola meccanica etc. a seconda delle persone e della gravità della malattia, avendo però come modello una bella giornata di vacanza e non una giornata lavorativa.
Non dimentichiamo che per una persona disabile è estremamente difficile partecipare alla vita che tutti consideriamo "normale" se non garantiamo che il flusso di questa normale vitalità non passi loro accanto. Ricordo una casa di riposo inglese, di un piccolo paese, in cui, non avendo altro, collocarono nella struttura l'ufficio postale!
Un elemento irrinunciabile è la misurazione della percezione soggettiva del ricovero, da parte dei degenti, dei parenti e del personale, ribadendo qui il concetto "sistemico" e condiviso del benessere (nella nostra struttura ad esempio, abbiamo una serie di questionari, diversi e in parte simili, per i settori RIABILITATIVI, RSA, DAY HOSPITAL e NUCLEI ALZHEIMER, che valutano anche il giudizio su servizi generali dell'istituto, come l'ufficio accoglienza, la segnaletica etc.)
6) Conclusioni
Sappiamo che il positivo e il negativo, la salute e la malattia, il diritto alla vita e il diritto alla cura non sono separabili nei nostri malati. Per le residenze vogliamo costruire un modello di vita e di cura , per cui gli anziani ricoverati stiano bene non "nonostante" il posto dove stanno, ma "grazie" al posto dove stanno.
Assumere la complessità dei bisogni dei degenti, può ingenerare il pericolo o di "risolvere la complessità negandola" (Whitehead) o di identificarla con la attuale confusione di mezzi, fini e metodologie. La residenza per anziani è una struttura molto più articolata e difficile di un ospedale per acuti, se vuole salvaguardare sia la qualità della cura che la qualità della vita delle persone di cui si prende l'impegno di sostenere il benessere. L'approccio protesico è, al momento, quello che permette di superare queste dicotomie in modo realistico ed ottimistico per chi vi è degente, per le loro famiglie e per chi vi presta la propria opera professionale.
1 Gori C. "I servizi sociali in Europa" Carocci editore, Roma, 2001 pag 28
2 Bernardini B; Meinecke C; Pagani M; Grillo A; Fabbrini S; Zaccarini C; Corsini C; Scapellato F; Bonaccorso O Comorbidity and adverse clinical events in the rehabilitation of older adults after hip fracture. J Am Geriatr Soc 1995;43:894-8
3 Fitzgerald J.F., Moore P., Dittus R. The care of elderly patients with hip fracture. Changes since implementation of the prospective payment system N Engl J Med 1988; 319: 1392-1397
4 Sager M.A., Easterling D.V., Kinding D.A., Anderson O.W. Changes in the location of death after passage of Medicare's Prospective Payment system New Engl J Med 1989; 320 : 433 – 439.
5 Senin U. "Il sistema di pagamento per prestazione secondo i Diagnosis Related Group e la medicina geriatrica" in Senin U. "Paziente anziano e paziente geriatrico", EdiSES, Napoli 1999, pagg 13 – 15
6 Facchini C. "Anziani non-autosufficienti tra strutture residenziali e presa in carico familiare" Provincia di Milano, 2002/03
7 Guaita A., Pucci D. Le motivazioni alla richiesta di ricovero presso una struttura residenziale sanitaria : dimensione quantitativa e qualitativa Tendenze nuove 2001; 2-3 : 243 – 250
8 Ferrucci L., Guralnik J.M. "Progressive versus catastrophic disability: a longitudinal view of the disablement process" J Gerontol (Med Sci) 1996; 51A : M I23 – 26
9 Della Croce F., Facchini C. "Anziani e condizioni di salute in Lombardia" in Facchini C ( a cura di ) "Anziani , pluralità e mutamenti" FrancoAngeli, Milano, 2001 pagg 159 – 203
10 DeBusk RF, West JA, Miller NH, Taylor CB. Chronic disease management: treating the patient with disease(s) vs treating disease(s) in the patient. Arch.Intern.Med. 1999;159:2739-42
11 Gill TM; Williams CS; Tinetti ME The combined effects of baseline vulnerability and acute hospital events on the development of functional dependence among community-living older persons J Gerontol 1999; 54 : M377-83
12 Rozzini R; Frisoni GB; Franzoni S; Trabucchi M Change in functional status during hospitalization in older adults: a geriatric concept of frailty. J Am Geriatr Soc 2000; 48:1024-5
13 Brodaty H; Draper B; Saab D; Low LF; Richards V; Paton H; Lie D Psychosis, depression and behavioural disturbances in Sydney nursing home residents: prevalence and predictors. Int J Geriatr Psychiatry 2001;16:504-12
14 Burton J.R. "The Evolution of Nursing Homes into comprehensive geriatrics centers: a perspective" J AM Geriatr Soc 1994 ; 42 : 794 – 796
15 Libow L.S., Starer P. Care of the Nursing Home Patient New Engl J Med 1989; 321 : 93 – 96
16 Jones M. "GentleCare : Changing the Experience of Alzheimer's Disease" Richmond, BC, Canada, 1996
17 Goodwin J.S. "Geriatrics and The Limits of Modern Medicine" New Engl J Med 1999; 340 : 1283- 85
18 Guaita A. I "Nuclei speciali di cura" per i malati di Alzheimer ed altre demenze: indicatori di qualità dell'intervento Giorn Gerontol 2000; 48: 42 –47
19 Colombo M., Vitali S., Molla G., Gioia P., Milani M. The home environment modification program in the care of demented elderly : some examples Arch Gerontol Geriatr 1998; suppl. 6 : 83 – 90
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